Ubezpieczenie społeczne dyskryminuje pacjentów z centralną wrażliwością
Ana Montes
170 stowarzyszeń pacjentów z fibromialgią, chronicznym zmęczeniem, wrażliwością chemiczną i elektrowrażliwością potępia, że Ubezpieczenie Społeczne dyskryminuje ich choroby i narusza ich prawa.
Narodowy Instytut Ubezpieczeń Społecznych (INSS) opublikował przewodnik z przestarzałą nauką, która dyskryminuje pacjentów z chorobami wpływającymi na „centralną wrażliwość”, takimi jak fibromialgia, zespół chronicznego zmęczenia, wielorakiej wrażliwości chemicznej i elektroczułość.
Zostało to potępione w koncentracjach w różnych miastach Hiszpanii przez 170 stowarzyszeń reprezentujących tych pacjentów, którzy oprócz choroby cierpią mękę pielgrzymki konsultacji lekarskiej przez lata, dopóki nie znajdą profesjonalisty z wystarczającą wiedzą o ich problemie.
Publikacja drugiej edycji „Aktualizacji przewodnika po ocenie fibromialgii, zespołu chronicznego zmęczenia, wielorakiej wrażliwości chemicznej, elektrowrażliwości i zaburzeń somatoformowych” podniosła głos do wszystkich dotkniętych chorobą, którzy uważają to za zagrożenie ze względu na jego ogromne brak dyscypliny naukowej i ponieważ narusza prawa podstawowe.
170 stowarzyszeń reprezentujących chorych, zjednoczonych w koalicji CONFESQ, zebrało do 25 000 podpisów poparcia i wzywają do ich natychmiastowego wycofania i późniejszej rewizji, ponieważ przewodnik nie zawiera ważnych zaktualizowanych i potwierdzonych na szczeblu międzynarodowym badań naukowych. Przewodnik oferuje klinicystom wytyczne kliniczne opóźnione o 20 lat w stosunku do najbardziej aktualnych metod leczenia, stwarzające zagrożenie dla ich zdrowia.
Osoby poszkodowane zwrócą się do sądu o ujawnienie antynaukowego przewodnika Ubezpieczenia Społecznego
„Administracji nie można pozwolić na ujawnienie dokumentu, który nie jest naukowy (…), ponieważ może to zagrozić życiu i zdrowiu osób poszkodowanych” - wyjaśnił prawnik Jaume Cortés z Kolektywu Ronda, który zainicjuje spór administracyjny przed Sąd Najwyższy.
Firma ta przedstawiła w sądzie ponad 1000 spraw dotyczących tych chorób, uzyskując 82% wyroków. Cortés uważa, że publikacja przewodnika może być próbą powstrzymania tych zdań przez administrację. Innym powodem jest interes branży chemicznej i telekomunikacyjnej, aby nie ujawniać szkodliwych skutków ich działalności.
Przewodnik INSS nie miał ekspertów od chorób, które ocenia
W tych „centralnie uczulonych” chorobach dotknięte są wszystkie układy (hormonalny, krążenia, nerwowy, pokarmowy i odpornościowy). Z tego powodu ich skomplikowana diagnoza zmusza ich do długich wędrówek od konsultacji do konsultacji, aż znajdą specjalistę, który wie, jak je rozpoznać.
Niektórzy pacjenci mogą być dotknięci czterema chorobami, które również mają pewne objawy i mogą być bardzo niepełnosprawne do tego stopnia, że uniemożliwiają im pracę i prowadzenie normalnego życia.
Przewodnik ignoruje jednak całą tę złożoność i, co niespotykane, w przygotowaniu nie liczył na osoby poszkodowane, ani na ekspertów towarzystw lekarskich, które ich reprezentują, mimo że trafi do lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej na pomóc im określić czasowe utrudnienia w pracy.
„Ponadto wykorzystano przestarzałą i niewystarczającą bibliografię”, potępiła María José Félix, prezes CONFESQ.
Ośrodkowe choroby uczuleniowe nie są somatoformami
Innym z przestępstw przewodnika INSS jest klasyfikowanie tych chorób jako „zaburzeń somatycznych”, co jest sposobem na powiedzenie, że odpowiadają one na chorobę psychiczną, która nie odpowiada na aktualne dowody naukowe - wyjaśnił prezes CONFESQ.
Ta błędna definicja zmusza lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej do kierowania wielu pacjentów (95% z ponad 2 000 000 osób, które na nie cierpią w Hiszpanii to kobiety) na usługi psychiatryczne i psychologiczne. Jest to ścieżka, którą wielu pacjentów jest zmuszonych podążać, co uniemożliwia przeprowadzenie już istniejących obiektywnych badań medycznych służących do określenia rodzaju choroby, na którą cierpią, a także uniemożliwia odpowiednie leczenie.
Lekkomyślne zabiegi mające na celu zignorowanie pojawiających się patologii
Chorzy stanowią 5% populacji, w tym dzieci i młodzież, ponieważ zaburzenia mogą pojawić się we wczesnym wieku. Pacjenci i lekarze specjalizujący się w chorobach „centralnej wrażliwości” opowiadają się za tworzeniem oddziałów multidyscyplinarnych i pediatrycznych , które pomogłyby w lepszym radzeniu sobie z nimi i unikaniu ich chronizacji.
Jednak „lekkomyślność” przewodnika INSS proponuje lekarzom, aby pacjenci z wieloraką wrażliwością na chemikalia i elektro-nadwrażliwością nadal byli narażeni na czynniki, które powodują ich choroby: chemikalia i pola elektromagnetyczne. W przypadku pacjentów z przewlekłym zmęczeniem zachęca ich do poddania się leczeniu behawioralnemu, które pozostawiło już wielu pacjentów w łóżku i na wózku inwalidzkim, zaalarmował CONFESQ.
Pacjenci są dyskryminowani, a ich prawa są naruszane
Według Jaume Cortés dyskryminacja tych pacjentów stale pojawia się w przewodniku, sugerując, że wielu może symulować ich chorobę, uniemożliwiając uznanie praw, takich jak wybór urlopu lekarskiego i niepełnosprawności, co oznacza, że nie mogą oni prosić Administracji o pomoc.
Dyskryminacja ma również charakter edukacyjny, ponieważ dotyka dzieci i młodzież z nadwrażliwością elektryczną, którzy nie mają dostępu do ośrodków wyposażonych w Wi-Fi i telefony komórkowe.
Wszystko to oznacza, że zarówno dorośli, jak i nieletni nie otrzymują takiego samego leczenia jak inni pacjenci przewlekle. Dlatego proszą o zaangażowanie się w pozaprawne propozycje przedstawione na Kongresie 13 grudnia 2022-2023 r., W których postulowano potraktowanie tych chorób jako priorytetowego obszaru badań i utworzenie multidyscyplinarnych jednostek do ich leczenia.
