Medycyna partycypacyjna: gdy pacjent jest ekspertem
Ana Montes
Partycypacyjna opieka zdrowotna to nowa koncepcja, która rozwija się niepowstrzymanie. W pełni poinformowani pacjenci chcą być bohaterami.
Zainteresowanie pacjenta, aby zająć się swoim zdrowiem, rośnie, gdy jesteśmy lepiej wykształceni, wydłuża się oczekiwana długość życia i rosną choroby przewlekłe obciążające koszty zdrowotne. Dlatego też interesujące jest umożliwienie pacjentowi wzmocnienia i dbania o siebie.
Ale oprócz wyleczenia chcemy, aby traktowali nas dobrze i pozwalali nam decydować , dzielić się tym, co wiemy, zmniejszać cierpienie, być poinformowani i zorientowani, aby rozumieli nasz niepokój lub wahania nastroju, gdy musimy przenosić chorobę.
Pacjent prosi o pozwolenie na udostępnienie swojego arsenału narzędzi swojemu lekarzowi, który nie ma już całej wiedzy i wykorzystuje więcej danych niż kiedykolwiek: te z mobilnych czujników z ważnymi parametrami, takimi jak ciśnienie krwi lub tętno, oprócz oferowany przez platformy pacjentów, strony internetowe, sieci społecznościowe i wszechświat Google, szuflada dobrych i złych źródeł.
Bo o ile nie chodzi o dryfowanie , to „ucieczka od internetu” lekarza nie jest drogą. Pacjent ma dużo do powiedzenia.
Upoważnieni pacjenci
Pacjenci tacy jak Amerykanin Dave deBronkart - znany jako e-Patient Dave i współautor książki Pozwól pacjentom pomóc! (Create Space Independent Pub, 2022-2023) - wywarli wpływ, upowszechniając ogromną zdolność pacjenta do wzmocnienia siebie, zmiany sposobu nawiązywania relacji z pracownikami służby zdrowia i podejścia do odpowiedniego leczenia, wykorzystując wszystkie narzędzia cyfrowe i komputerowe , terapeutyczne czy dokumentalne na wyciągnięcie ręki.
Czasami pacjenci są sfrustrowani, ponieważ lekarz nie zna pewnych technologii lub metod leczenia, ale wielu, już ekspertów, uczestniczy jako konsultanci w konferencjach medycznych i oczekuje się, że e-pacjent nabierze większej mocy i wagi postaci naukowej.
W tym celu szkolenie prawne i etyczne pacjenta i specjalistów jest przydatne, aby poznać ich prawa, misja realizowana przez Krajową Szkołę Zdrowia w Madrycie, która zwołała w 2022-2023 r. Pierwszy program wzmocnienia pozycji pacjentów. Pacjenci wiedzą najlepiej, czego potrzebują.
Dlatego - argumentuje Felip Miralles, dyrektor e-zdrowia w centrum technologicznym Eurecat w Katalonii - muszą być włączani do decyzji systemu opieki zdrowotnej i projektowania spersonalizowanych narzędzi medycznych, mierząc ich potrzeby, satysfakcję i wpływ technologie zdrowotne, ponieważ „wszystko to zrewolucjonizuje doświadczenia pacjentów”.
Pacjenci i lekarze muszą zmienić swój sposób nawiązywania relacji, aby był bliższy.
Trzy strumienie
Kiedy Dave deBronkart napisał swoją książkę, ruch inicjacji pacjentów stworzony przez dr Toma Fergusona (Doc Tom) był w powijakach. Ale są trzy strumienie.
Jedna jest związana ze starą nauką humanistyczną, którą lekarze studiowali do lat 60. i 70. Druga pochodzi z pomocy rozwojowej i ruchu 1968 r., Który wygenerował elementy partycypacyjne, takie jak coworking i myślenie projektowe, zrodzone z antropologii.
A trzecia fala to internet, dziedzictwo, które zebrali zwolennicy DocTom i które dało początek Towarzystwu Medycyny Uczestniczącej (ParticipatoryMedicine.org). Ten model umożliwia dzielenie się, dostrzeganie wyników i siły uczestnictwa, „wyciąganie wspaniałych rzeczy, niezależnie od tego, czy pracujesz w warsztacie z 60 osobami, czy z 30 000”, mówi Carlos Bezos, dyrektor Instytutu Doświadczeń Pacjentów w Madrycie.
Publiczna i prywatna opieka zdrowotna jest bardzo zainteresowana pacjentami radzącymi sobie z chorobą, ponieważ zmniejsza to koszty zdrowotne i promuje profilaktykę poprzez samoopiekę. Na poziomie regionalnym jest promowany przez szkoły pacjentów, nie pomijając innych rodzajów doświadczeń i nowych przestrzeni zdrowotnych.
Klasa społeczna dr Zarco
Przykładem jest klasa społeczna dr Zarco w Szpitalu Klinicznym San Carlos w Madrycie: specjaliści, pacjenci, sąsiedzi, stowarzyszenia oraz instytucje publiczne i prywatne dzielą wyzwanie tej nowej kultury zdrowia poprzez dialog, kulturę, wypoczynek, pisanie, muzyka lub malarstwo w celu zakotwiczenia profilaktyki w społeczeństwie pozytywnymi doświadczeniami.
Projekt Uściski
Lekarze, pielęgniarki, opiekunowie, pacjenci lub menedżerowie są równie kluczowi, jeśli chodzi o poprawę jakości i doświadczenia w opiece zdrowotnej . A drobne szczegóły mają znaczenie, jak ujawnia projekt neonatologiczny Abrazos, prowadzony przez dr Evelyn Cano, aby zapewnić wsparcie psychologiczne rodzicom w łóżeczkach w złożonych sytuacjach.
Ten projekt - skopiowany na OIOM-ach dla dorosłych i ze stwardnieniem rozsianym - był kamieniem milowym w podejściu do rodziców bez barier, wprowadzając małe zmiany, które oznaczają wszystko dla pacjenta, ponieważ istnieją choroby, które są kolejką górską uczuć , jak mówi dr Cano.
Na przykład, gdy matki nie otrzymują informacji o statusie swoich problematycznych dzieci lub nie rozumieją ich i potrzebują kontaktu z lekarzami w celu rozwiązania problemów, które lekarze często ignorują, ale które są ważne w ich stanie emocjonalnym, z zastrzeżeniem niepokój związany z dzieckiem.
W nowej kulturze zdrowia uczucia generowane przez chorobę są istotne.
Warsztaty Diguan
Kolejnym doświadczeniem są Warsztaty Zdrowia Emocjonalnego Diguan dla dzieci z cukrzycą typu 1 w wieku od 12 do 17 lat, opracowane wspólnie przez Hiszpańskie Towarzystwo Diabetologiczne, Hiszpańskie Towarzystwo Endokrynologii Dziecięcej, Hiszpańską Federację Diabetologiczną i Sanofi.
Warsztaty Diguan, prowadzone przez psychologa , koncentrują się na normalizacji choroby w środowisku osobistym i społecznym adolescenta, ponieważ są kształceni w terapii cukrzycy, ale zwykle nie zagłębiają się w to, jak się czują, jak ją przenoszą i co rodzaj specyficznych problemów sprowadza ich do wieku.
Ale musisz także dbać o profesjonalistę i oferować wsparcie nawet w trudnym, oszczędnym środowisku, w którym działa. Z tego powodu celem tej powstającej partycypacyjnej opieki zdrowotnej jest położenie akcentu na humanizację, jak czyni to Ministerstwo Zdrowia Wspólnoty Madrytu, szkolenie pracowników służby zdrowia, przemysłu farmaceutycznego i stowarzyszeń pacjentów.
