Czego nauczył mnie Alzheimer
Rafael Narbona
Opieka nad osobą z chorobą Alzheimera może być okazją do poprawy jako istoty ludzkiej. Autor dzieli się swoimi doświadczeniami z chorobą matki i tym, czego się od niej nauczył.
Moja mama 21 lipca skończy dziewięćdziesiąt lat. Jest drobną kobietą o niebieskich oczach, brązowych włosach - dzięki farbowaniu - i brązowym plamkom na dłoniach.
Życie melancholijne naznaczone wojną i powojenną
Przeżył wojnę, ale głód, strach i przemoc pozostawiły głębokie blizny w jego umyśle. Przetrwał bombardowania Madrytu i Barcelony, słuchając, jak budynki zapadają się w chmurach kurzu i gruzu. Na ulicy La Palma, w pobliżu Plaza del Dos de Mayo, czterokilogramowa bomba złamała świetlik i wylądowała na podeście klatki schodowej, powodując deszcz szkła, który zranił moją matkę, wówczas dwunastoletnią dziewczynkę. . Bomba nie wybuchła, ale uczucie przerażenia i bezradności przetrwało jako niezatarte echo tamtego dnia.
Powojenne trudy tylko potęgowały poczucie bezbronności. Podczas nalotów moja mama nabrała zwyczaju symetrycznego ustawiania obiektów. To był irracjonalny gest, który pomógł mu odczuwać mniejszy niepokój. Nigdy nie porzucił tego nawyku, niewątpliwie neurotycznego mechanizmu obronnego, który odzwierciedlał traumatyczne doświadczenie i niemożność przezwyciężenia go.
Tabu zdrowia psychicznego
Jako młoda kobieta moja mama cierpiała na różne depresje , ale dawała sobie radę. Zapewne dla jego dzieci, które potrzebowały jego uczucia i wsparcia, zwłaszcza po wczesnej śmierci mojego ojca, które doznały zawału serca, gdy miałam zaledwie osiem lat. Nigdy nie poszedł do psychiatry. W tym czasie zdrowie psychiczne było tematem tabu. Opieka u specjalisty oznaczała ryzyko odrzucenia i niezrozumienia przez zdrowy umysł, niezdolny do zrozumienia kruchości człowieka. Myślę, że dzisiaj u mojej mamy zdiagnozowano wstrząs pourazowy.
Nie chcę sprawiać wrażenia, że przeżyłem nieszczęśliwe dzieciństwo, z matką rozdartą między niepokojem a smutkiem. Z otwartym umysłem i wolni od uprzedzeń spędziliśmy wiele popołudni w Parque del Oeste, szukając cienia cedrów i chłodu fontann. Wnuczka wiejskiego lekarza, wiele razy mówiła mi o cierpieniu i nadziei , być może z nadzieją, że pójdę w ślady mojego pradziadka, który jeździł konno po wioskach i prawie nigdy nie pobierał opłat za wizyty.
Filmy z naszego życia
Kino było jedną z największych pasji mojej mamy . Dzięki niej odkryłem filmy Johna Forda, Billy'ego Wildera, Hitchcocka.
Śmialiśmy się razem, ciesząc się aktorskim geniuszem Jacka Lemmona , który zamarzał na śmierć na ulicy, gdy jego szefowie przekształcali jego mieszkanie w scenerię jego romansów. Poruszył nas szał ucieczki dyliżansem, w którym podróżował John Wayne, dyskretnie zakochany w prostytutce wygnanej z miasta przez obłudne i purytańskie społeczeństwo.
Monument Valley, ze swoimi suchymi równinami i wysokimi stołami, które wyglądają jak punkty widokowe z innego świata, pozostało w mojej pamięci, zdobywając przez lata mityczny urok dzieciństwa, kiedy różnica między rzeczywistością a fantastycznością jest tylko cienka. linia, która zanika wraz z pewną wyobraźnią.
No he olvidado Los pájaros de Hitchcock, con sus terroríficos ataques a los niños de una escuela, que huyen con una bellísima Tippi Hedren. De joven, mi madre se parecía a Barbara Stanwyck, pero sin su aire de mujer fatal.
Pionera del animalismo
Su amor franciscano a los animales hizo que nunca paseara sola por el Parque del Oeste. En los años setenta y ochenta, el número de perros y gatos abandonados era más escandaloso que en la actualidad. Al no existir el microchip, desembarazarse de ellos era mucho más fácil.
Prawie nikt nie mówił o prawach zwierząt i krążyło przekonanie, że psy tylko nauczyły się bić. W końcu ta sama pedagogika została zastosowana do dzieci, które są z naszego gatunku. Moja mama nigdy nie zachowywała się w ten sposób. Podobnie jak mój ojciec, uważałem, że dzieci i zwierzęta są równe w bezradności, więc zasługują na to, by traktować je z czułością i cierpliwością, a nie z pogardą i surowością.
Ostatnim psem, który złapała moja mama, była Violeta , kundel o uszach elfów i wyglądzie równie słodkim jak Platero, drogi towarzysz poety z Moguera. Moja mama przeczytała i ponownie przeczytała piękną książkę Juana Ramóna Jiméneza w niewielkim wydaniu, z papierem biblijnym i pięknymi ilustracjami autorstwa Rafaela Álvareza Ortegi.
Zmieniający się, ale bliski związek
Zawsze miałem z nią bardzo bliską więź. Jako nastolatek przestaliśmy chodzić razem, bo w wieku trzynastu lub czternastu lat wstydzi się chodzić z rodziną. Uważasz się za zbyt starą i nie chcesz, aby dzieci w Twoim wieku interpretowały, że nadal potrzebujesz ochrony - lub inspiracji - ze strony rodziców.
Minęły lata, a moja matka nadal cierpiała na napady melancholii, której nigdy nie uważałem za szczególnie poważną. Teraz myślę, że nie doceniłem jego znaczenia. Nie wiedziałem, że depresja zwiększa ryzyko zachorowania na demencję starczą. Prawda jest taka, że zestarzał się, nie tracąc zręczności i jasnowidzenia.
Straszny efekt strat
Tal vez por eso se empeñaba una y otra vez en pasear por La Rosaleda con Violeta, pese al cartel que prohibía la entrada a los perros. Cuando algún jardinero le llamaba la atención, respondía: “¿El perro? ¿Qué perro?”. El hombre se rascaba la cabeza con perplejidad o torcía la boca, con ironía: “Pues qué perro ha de ser, señora”.
Mi madre se marchaba dignamente con Violeta y me contaba lo sucedido, reproduciendo libremente las palabras de Juan Ramón, cuando abandona El Vergel, un jardín con yedra, acacias y plátanos, donde un guardia le espeta: “Er burro no pué entrá, zeñó”. Levantando ligeramente la voz, mi madre exclamaba: “Pues si Violeta no puede entrar por ser un perro, yo, por ser humana, no quiero entrar”.
La muerte de Violeta afectó mucho a mi madre. Violeta se marchó discretamente, como una mariposa blanca que desaparece por un balcón. De repente, todo cambió.
Las primeras señales de alarma
Mi madre, que paseaba tres veces al día, dejó de salir a la calle. Cuando hablábamos por teléfono, respondía con monosílabos. Mi hermana, que vivía con ella, me dijo que las cosas marchaban mal, que mi madre pasaba las horas encerrada en el dormitorio, con las persianas bajadas y sin hablar. Ni siquiera se duchaba.
Alarmado, acudí a su casa y comprobé que no exageraba. Mi madre me saludó con indiferencia, sin levantarse de la cama. El aire de la habitación desprendía un hedor pesado, dulzón, semejante al de unas flores que flotan en un agua corrompida. Intenté levantar la persiana y ventilar el cuarto, pero mi madre protestó enérgicamente, suplicando que la dejara en paz. Me enfadé, sin lograr nada, salvo acentuar su determinación de permanecer en ese estado.
La situación se repitió varios días. No lograba entender lo que sucedía y hablé con un médico, que me aconsejó visitar a un geriatra. Sacar a mi madre de la cama acarreó una insólita pelea, que acabó con ella llorando histéricamente. A pesar de todo, nos acercamos a la consulta.
Ayuda profesional
Después de varias pruebas, el geriatra diagnosticó una depresión y un incipiente deterioro cognitivo. Nos recetó unas pastillas y nos recomendó que pasara las mañanas en un centro de día, respetando escrupulosamente su pauta de actividades. “Podría ser el inicio de una demencia tipo alzhéimer”, nos advirtió. “Muchas veces el primer síntoma es una depresión”. Yo le hablé de su carácter melancólico, lo cual incrementó su alarma.
Mi madre se tomó las pastillas, pero se negó en rotundo a acudir al centro de día. Cada vez más preocupado, decidí que se viniera a vivir a mi casa, donde nunca estaría sola. La situación no mejoró. No mostraba ningún interés en asearse, no sabía en qué estación del año se encontraba y a veces olvidaba mi nombre.
Al mismo tiempo, su memoria del pasado remoto nos reservaba una sorpresa diaria. Nos contaba anécdotas de Puente del Arzobispo, donde pasaba los veranos de niña, jugando con una pandilla de amigos. Les seguía un perro, que aprovechaba su compañía para deslizarse en la penumbra de la iglesia, donde un sacerdote de buen corazón fingía ignorar su presencia.
Su precisión para rescatar recuerdos de ochenta años atrás contrastaba con su incapacidad para recordar cualquier evento reciente. Nos preguntaba una y otra vez qué habíamos comido o qué película veríamos esa noche. Notamos que ya no seguía las tramas y confundía a los personajes. Mi mujer y yo pensamos en comenzar a ducharla, pero el pudor nos hacía aplazar la iniciativa.
Vivo en una casa de pueblo con dos alturas. Nunca pensé que mi madre podría sufrir una caída, pues su deterioro mental no había afectado a sus reflejos. Sin embargo, un día calculó mal, resbaló y se cayó, rompiéndose un brazo y golpeándose en la cabeza. Pasó una semana en el hospital, recuperándose del accidente. Su deterioro cognitivo aumentó de forma exponencial. Me confundía con su padre y con su hermano, fallecido hace veinte años.
Cuando le dieron el alta, pusimos una cama en un cuarto contiguo a nuestro dormitorio. Se despertaba cada media hora, pidiendo algo de comer o farfullando incoherencias. A los quince días, nos había vencido el agotamiento y no escuchamos sus llamadas, lo cual provocó que se levantara sola, se enredara con las sábanas y cayera al suelo.
No oí la caída, pero sin darme cuenta había interiorizado un estado que me despertó con brusquedad. Encontré a mi madre inconsciente sobre un charco de sangre. Se había golpeado la cara contra el suelo, pero afortunadamente no se habían producido lesiones importantes.
Pasó otra semana en el hospital y volvió a casa. Su mente se había desorientado definitivamente. Nos llamaba siete u ocho veces a lo largo de la noche, muchas veces delirando con los bombardeos de su infancia. Desbordados por las circunstancias, la ingresamos en una residencia situada cerca de nuestra casa.
Visitarla a diario no aliviaba el malestar que me producía observarla entre desconocidos. El trato era correcto y afectuoso, pero cuando nos marchábamos, normalmente a la hora de la cena, contemplar su pequeño cuerpo tras un ventanal, compartiendo la mesa con extraños, me causaba un terrible sufrimiento.
Vuelta a casa
Mi madre no se recuperó, pero mejoró un poco y decidimos que volviera a casa. El geriatra nos dijo que el alzhéimer avanzaba muy despacio. No podía quedarse sola, pero no había alteraciones de conducta. “No es una demencia muy agresiva”, nos comentó, con un optimismo moderado.
Instalamos una silla giratoria en una bañera y unas barras en la cama. Dejamos la puerta del dormitorio abierta para escuchar cualquier incidencia. Ya no nos llamaba de noche, pero al despertarse o mientras conciliaba el sueño, se dirigía a mí como si fuera su padre. “¿Estás ahí, papá?”, susurraba, con una voz rejuvenecida.
Desde entonces, ha transcurrido casi un año y su deterioro no se ha acentuado excesivamente. Nos reconoce, habla con nosotros, añora su casa, pero no recuerda el nombre de la ciudad ni del barrio donde vivía. No comprende lo que lee, ya no puede escribir, no es capaz de seguir el argumento de una película, no puede bañarse ni ir sola al baño, pero su presencia nos hace felices y ella parece contenta.
Se parece a la rosa de El Principito . Necesita ternura, paciencia, delicadeza. Al peinar su pelo, artificialmente castaño, no pienso en el otoño, con sus hojas amarillas, sino en una eterna primavera que pinta de luna y plata los últimos días de invierno.
Cuidar a un enfermo de alzhéimer no es una desgracia, sino una oportunidad de mejorar y crecer como ser humano. La tristeza y el desaliento pasan, pero el amor deja una huella profunda que no se desvanece. Es lo último que he aprendido de mi madre y no ha necesitado palabras para enseñármelo.
