„Jestem Roki, urodziłam się bez macicy i bez pochwy”
„Możliwość podzielenia się tym i rozpoznania mojego cyklu miesiączkowego pogodziła mnie z kobiecym ciałem”
Jestem Roki, urodziłam się bez macicy i bez pochwy. Możliwość spokojnego dzielenia się tym wydaje mi się łatwa, ale zajęło mi to lata akceptacji, milczenia, udawania „normalności” ze wszystkimi jego cytatami.
Jak w każdym pojedynku, przeszedłem przez różne fazy, ale uzdrowienie przyszło tylko przy akceptacji, dzieleniu się i pomaganiu.
Roki to pseudonim, którego my kobiety z zespołem Rokitansky'ego lub MRKH, używamy, by skrócić żmudną nazwę, z jaką jesteśmy identyfikowani w świecie medycyny: Zespół Mayera Rokitansky'ego Kustera-Hausera. Jeszcze jedna patologia z obszernej listy rzadkich chorób. Jak mało pomaga ta koncepcja!
Zastanawiam się, czy to nadal jest „dziwne”. Niestety, nie ma statystyk, które weryfikowałyby, czy zespół jest rzadki, czy pojawia się, jak ostrzega mnie intuicja. Dzięki Stowarzyszeniu Amar (Stowarzyszenie na rzecz Wspierania Kobiet w Akceptacji Rokitańskiego), które założyliśmy w 2009 roku, telefon nie przestaje dzwonić.
Biorąc pod uwagę, że wiele dziewcząt pozostaje niezdiagnozowanych , inne źle zdiagnozowane , a jeszcze inne wolą żyć anonimowo, rodzi się wiele wątpliwości co do prawdziwej natury zespołu.
Czy zaburzenia hormonalne, na które narażamy się wraz ze wzrostem produktów chemicznych, będą przyczyną tej deformacji?
Badania na mężczyznach pokazują, że istnieje bezpośredni związek między zaburzeniami hormonalnymi i wadami rozwojowymi męskiego układu rozrodczego a jakością nasienia. Czy będziemy inni?
Bardzo się rozszerzam i nadal będziesz się zastanawiać:
Co to jest zespół MRKH? Jest to wada wrodzona (występuje w ciąży, co nie znaczy, że jest dziedziczna), która atakuje przewody Müllera, nie rozwijają się, więc występuje całkowity lub częściowy brak macicy i pochwy. Czy to było dla ciebie jasne?
Roki rodzą się bez macicy i prawie zawsze bez pochwy
Powtarzam z ironią, bo dla wielu dziewcząt jest to diagnoza wieczna. Wiele kończy się autodiagnozą. Poza dużymi placówkami medycznymi w naszym kraju protokołów do jej rozpoznania jest bardzo niewiele i prawdziwej drogi krzyżowej, której na szczęście nie musiałem żyć.
Nasze jajniki są sprawne, a cykl menstruacyjny towarzyszy nam co 28 dni, chociaż czujemy go bardziej niż widzimy i to jest „korzystna” część tego zespołu.
Nie pamiętam dokładnego wieku, w którym moja mama stała się niecierpliwa, ponieważ ten słynny okres nie nadszedł. Wtedy nie przywiązywałem zbytniej wagi lub nie chciałem tego nadawać. W najmniejszym stopniu nie obchodziło mnie „bycie kobietą”. Wciąż byłem szczęśliwy, nie myśląc o swoim ciele ani o mężczyznach.
Właściwie byłam pewna, że nie przyjadę (uczucie związane z innymi dziewczynami) i dlatego martwiło mnie, że mama na wszelki wypadek wkładała podkładki do mojej torby podróżnej za każdym razem.
Martwiłem się tylko intymnymi rozmowami między przyjaciółmi, w których główną zasadą była zasada
„Nigdy nie mam problemów” - mówił im. Ponieważ szczerość i ekstrawersja są częścią mojej postaci, ten „kostium”, który był częściowo prawdziwy, był najbardziej niezawodnym sposobem, w jaki mogłem go nosić. Pamiętam, że co roku chodziłem do pediatry z takim samym okrzykiem jak moja mama: „Jej okres jeszcze nie nadszedł!”. Dr Bachs nie chciał też nadawać mu większego znaczenia, dopóki nie skończył 18 lat. Teraz czuję, że był moim wspólnikiem.
Ale reguła nie nadeszła, chociaż widziałem je codziennie na biurkach, już jako student architektury. Więc diagnoza stała się konieczna i było to dość łatwe. Wyobrażam sobie, że mieszkanie w mieście takim jak Barcelona i wpadnięcie w ręce ginekologa w Hospital de Sant Pau miało szczęście.
Pierwszy raz trafiłam do szpitala i po raz pierwszy usłyszeliśmy: zespół MRKH. Bardzo dobrze pamiętam tę scenę, w ciemnym gabinecie, próbując przyswoić sobie skomplikowane słowa lekarza: „Możesz być bardzo szczęśliwa będąc kobietą, bo musiałem zapytać poprzednią dziewczynę, którą leczyłem, czy chce być mężczyzną czy kobietą”.
To zdanie bardzo mnie zdezorientowało . Dopiero po latach poznałem ginekolog Ariannę Bonnato, że pogodziłem się z moim kobiecym ciałem. Cierpliwie nauczyła mnie rozpoznawać mój cykl menstruacyjny. Taki prosty szczegół był świetnym prezentem! Dziewczyny są generalnie złe, kiedy miesiączkują, ale ja czuję się szczęśliwa po tylu latach bez zrozumienia swojego ciała.
Wraz z diagnozą zapadła wielka cisza. Łatwa diagnoza, ale kręta droga akceptacji
Ścieżka, którą musiałem zbudować sam. Ani moja rodzina, ani znajomi nie wiedzieli nic o moim stanie przez wiele lat. To wszystko było dobrze utrzymane we mnie, w tym lekarza i moich rodziców. Bez obrażania jednego lub drugiego. To była moja droga, ta, którą wybrałem i którą z dumą dzielę.
Na szczęście czasy się zmieniają. Z mojego doświadczenia w stowarzyszeniu dostrzegam, że tabu seksu, które żyłem w swoim środowisku (w tym w szkole) zanika, a rozmowy między rodzicami i dziećmi są łatwiejsze i bardziej płynne.
W przeciwieństwie do tego, okres dojrzewania się skurczył, a dziewczyny, którym służymy, chcą szybkiego rozwiązania, aby poczuć się jak ich przyjaciółki. Bardzo doceniam tę presję, aby mieć pierwszy związek seksualny, którego nie czułam.
Nie spieszyłem się z dorosłością ani z pójściem do łóżka z chłopcem. Wszystko było słodsze, delikatniejsze, bardziej niewinne. Odkrycie seksu bez penetracji to dar.
Dziś jesteśmy w społeczeństwie natychmiastowości, szybkości i łatwości, z drugiej strony odkrywanie seksu bez celu jest jednym z punktów, którymi pracujemy w stowarzyszeniu. Eksploruj, odkrywaj i twórz w intymnej przestrzeni każdego człowieka.
Bycie podobnym do innych jest wielką obsesją dziewczyny z Roki. Przeprowadź operację, stwórz neowaginę i zapomnij
Zdecydowana większość dziewcząt wybiera tę opcję . Kiedy dorosną, chcą czuć się „normalnie”. W dużych szpitalach techniki chirurgiczne znacznie się rozwinęły. Są to interwencje, obecnie bez ryzyka, metodą laparoskopii, szybkie i bez następstw.
Ale z naszego stowarzyszenia zachęcamy dziewczęta do rozważenia, że istnieją inne możliwości, jak na przykład dylatacja, a także, choć trudniej jest zrozumieć 15-latce, u której niedawno zdiagnozowano, że seks to nie tylko penetracja. Chcielibyśmy, aby zespoły medyczne oferowały alternatywy i nie skupiały się na interwencjach chirurgicznych.
Czasami czujemy się jak świnki morskie, gdzie ćwiczą nowe postępy. Z jednej strony interesujący jest postęp technologiczny; ale z drugiej strony ważne jest zachowanie pewnego profesjonalnego człowieczeństwa.
Interwencja była jedyną alternatywą, jaką mi zaoferowali. Opóźniłem ją, podobnie jak wiele innych dziewcząt, z powodu paniki podczas operacji. Dziś wiem, że wiele osób osiągnęło pochwę poprzez rozszerzenie (technika nieinterwencjonistyczna) i praktykę: powodzenia!
To był prawdopodobnie najgorszy trans. Na salę operacyjną poczułem wielką panikę. Nie pamiętam też spokojnego okresu pooperacyjnego, chociaż przypominam sobie luksusowe leczenie ze strony zespołu medycznego.
Ponieważ zdecydowałem się na operację bez partnera , co było jednym z zaleceń lekarskich, musiałem przestrzegać pewnych wskazówek, aby ułatwić gojenie neowaginy, które polegało na trzymaniu protezy przez cały dzień. Myślę, że udał się na Filipiny, aby wziąć udział we wspólnym doświadczeniu ze Stowarzyszeniem Setem. Złudzenie, że zdecydowałem, że syndromu nie można usunąć.
W tym czasie skończyłem studia , najbardziej szalone lata mojego życia i pracowałem w biurze jako kreślarz. Przepraszam teraz za niespodziewany telefon, który ostrzegał przed moją nieobecnością z powodu rzekomej interwencji awaryjnej.
Sekret trwał dalej i dalej budowałem swoje życie z tej cichej perspektywy
Po operacji życie skierowało mnie do terapeuty, z którym rozmawiałem przez wiele lat. Wszystko, czego nie wyraził, zaczęło się z nim zmieniać. Dziękuję, Fernando, za pokazanie mi mocy tego słowa.
Ani wtedy, ani teraz nie istniał interdyscyplinarny protokół opieki nad pacjentami. Ze związku uważamy za istotne, aby każdy zdiagnozowany pacjent był również pod opieką z płaszczyzny emocjonalnej, aby mu towarzyszyć, a tym samym uprzyjemniać drogę akceptacji.
Internet był kolejnym wspaniałym prezentem. Pierwszego dnia, kiedy napisałem akronimy, trzęsły mi się ręce, gdy odkryłem forum, w którym przez pewien czas uczestniczyłem jako anonimowy. Zmęczona słuchaniem dramatów grupa dziewcząt, które nie podzielały tego punktu widzenia, postanowiła działać.
Droga nie była łatwa dla kogoś, kto milczał, ukryty w ciszy. Pamiętam, że mój postęp polegał na codziennym dopisywaniu litery do mojego nazwiska, aż do całkowitego ukończenia, dzięki sile, jaką otrzymałem od grupy.
W Barcelonie świtała wiosna, był weekend marca 2009, kiedy wszystko się skończyło, pierwsze spotkanie, z którego narodziło się Stowarzyszenie Amar. Początkowy strach przerodził się w śmiech i od tego czasu moje życie zmieniło się o 180 stopni, aż do dziś.
Jak łatwo wszystko zaczyna być, gdy się dzielimy!
Pamiętam, jak wyciągnąłem się w Parque de la Ciudadela i fotografowałem protezy, które towarzyszyły nam w procesie, śmiejąc się i wyjaśniając intymne anegdoty. Prawdziwa ścieżka uzdrowienia zaczęła się od nich i teraz nie ma urazy (przynajmniej tak mi się wydaje). Raczej wdzięczność za to, co mój stan wniósł do mojego życia.
Dzieci to trzecia faza , z którą musi sobie poradzić Roki. Ten czas, kiedy wszyscy twoi przyjaciele zaczynają być matkami, jest najtrudniejszy. Zbiega się to z wiekiem, w którym również czujesz to pragnienie.
Zawsze wyobrażałem sobie siebie z dziećmi, ale prawie zawsze bardziej myślałem o adopcji (zaciekawiony); Dlatego kiedy nadszedł ten etap, przeczytałem wszystkie książki, które miałem i które miałem na ten temat, aż z moim obecnym partnerem zrozumieliśmy, że to nie jest nasza droga.
Jestem bardzo wdzięczny Alfredowi za jego szczerość i wszystko, czego nauczyłem się od niego podczas tego procesu. Moja chęć posiadania dziecka w jakikolwiek sposób przekroczyła podstawowe zasady naszej etyki jako pary i przewróciliśmy stronę.
Nie było to trudne, ponieważ nasze życie było pełne wyzwań iz satysfakcją tworzymy projekty, które pozwalają nam zrozumieć, że życie to znacznie więcej niż Ty i ja. Moja rodzina powiększa się o wiele osób, które staną na naszej drodze, aby stworzyć świat bardziej sprawiedliwy, wspierający, odpowiedzialny społecznie i szanujący środowisko.
To właśnie napełnia nas życiem. Jestem dumna, że mogę spotkać fantastyczne kobiety z naszym syndromem lub bez, badacze, antropolodzy, których nazywam „loquitas”, którzy zarazili mnie siłą i wiarą, sprawili, że odkryłem nowe perspektywy życia, aby przekształcić naszą twórczą moc kobiet w tysiącu projektów.
