„Dzięki e-zdrowiu możesz zarządzać swoim zdrowiem”

Ana Montes

Rozmawialiśmy z Carlosem Bezosem Daleske, dyrektorem Institute for Patient Experience i specjalistą medycyny partycypacyjnej i e-zdrowia.

Przeżycie pacjentów jest niezastąpiony i nowoczesnej opieki zdrowotnej, koncentruje się na ludzi, nie może się bez niego obejść. To jedno z przesłań II Kongresu Doświadczeń Pacjentów, który odbył się w Madrycie pod koniec ubiegłego roku.

Wywiad z Carlosem Bezosem

Carlos Bezos Daleske jest dyrektorem Institute for the Patient Experience (Madryt) od 2022-2023 roku i był odpowiedzialny za organizację II Kongresu na ten temat w 2022-2023 roku. Wcześniej zajmował się opieką wysokiej jakości i doświadczeniem pacjentów w IVF-SPAIN, międzynarodowym centrum wspomaganego rozrodu.

W latach 2006-2012 był odpowiedzialny za projekty innowacyjne zorientowane na użytkownika i projekty e-zdrowia we współpracy z Citilab i Madrid Science Park. W latach 1999-2005 zajmował różne stanowiska w Mercedes-Benz.

- To już drugi kongres, który odbędzie się w Hiszpanii. Czy istnieją już grupy robocze nad tym?

-Jest jeszcze bardzo mało. Grupa Gabriela Herasa z Humaniza la UCI przygotowuje drogę, prowadząc zajęcia z profesjonalistami z oddziałów intensywnej terapii i przenosząc ich myśl i praktykę do szpitali. Z drugiej strony stowarzyszenia pacjentów również odgrywają ważną rolę w zaspokajaniu ich interesów, zapewniając wsparcie innym pacjentom i umieszczając w programie politycznym potrzebę zwiększenia liczby badań klinicznych dotyczących pewnych patologii, które ich dotyczą, takich jak choroby rzadkie. Niektórzy ściśle współpracują z lekarzami, którzy są prawie jak ich prawnicy, na przykład dr Javier Contreras, który pracuje nad zmniejszeniem liczby przyjęć na astmę dziecięcą i udziela głosu stowarzyszeniom przed założeniem szpitala. Wielu lekarzy współpracuje ze stowarzyszeniami i stowarzyszeniami „przepisującymi”.

- Jaka jest różnica między tak zwaną medycyną partycypacyjną a zdrowiem partycypacyjnym?

- Medycyna partycypacyjna to filozofia: to wtedy lekarz angażuje pacjenta i jego rodzinę w rozwiązywanie problemów medycznych. Obejmuje wszystko, co jest współdecyzją medyczną, takie jak humanizacja OIT, radzenie sobie z rakiem lub HIV, chorobami, w których pacjent musi zdecydować, jakie leczenie zastosować, czy wziąć udział w badaniu klinicznym, czy nie. Jest to bardzo interesujące, ponieważ istnieją dowody na to, że ma wpływ kliniczny, a koszty są zmniejszone.

- A zdrowie partycypacyjne?

- Idziemy o krok dalej. Widzimy pacjenta jako całość, w ramach systemu i myślimy, że ma on kontekst zawodowy, społeczny i rodzinny. Na przykład nie można oddzielić udaru od naszej skłonności do odniesienia sukcesu w pracy, co prowadzi do nadciśnienia, a tym samym do udaru. Nie można też ignorować faktu, że rak rozbija rodziny lub zbliża je do siebie. Ale idzie dalej, ponieważ ma to ostateczny wpływ na to, czy przyjmujesz lek, czy nie, jaki ma on na Ciebie wpływ lub jak organizm go przyswaja. Jeśli odczuwasz stres lub niepokój, wpływa to na twoją poprawę, ponieważ wytwarza specyficzną chemię, która oddziałuje z lekiem.

- Czy pacjent jest niedostatecznie wykorzystywanym zasobem opieki zdrowotnej?

- Bez wątpienia i że wkłady pacjentów zwykle działają. Mamy wspaniałe doświadczenia w zakresie wspomaganego rozrodu, skąd pochodzę. Opracowaliśmy bardzo podstawowe systemy komputerowe z pracą pacjentów, ponieważ nie było pieniędzy ani zasobów, a oni działali.

- Co jeszcze możesz wnieść?

- Pacjent też może wiele wnieść do obniżenia kosztów, ponieważ procesy można zoptymalizować, a gdy zapytasz go, jak możemy to zrobić lepiej, on sam zwraca Twoją uwagę na powielania i niepotrzebne rzeczy. Poza tym to on najlepiej wie wszystko, co dotyczy jakości życia i opieki emocjonalnej, co najlepiej sprawdza się w pracy partycypacyjnej w tym kontekście, bo wychodzą na jaw głębokie potrzeby wszystkich, a jeśli zapytać tylko jednego pacjenta, twoje potrzeby są zwykle bardziej zainteresowane.

- Czy podejdziemy do partycypacyjnej opieki zdrowotnej, aby obniżyć koszty, czy też z powodu zmiany mentalności?

-Z obu powodów. Zależy to od tego, czy jest to publiczna czy prywatna opieka zdrowotna. Opinia publiczna jest bardzo zainteresowana oszczędzaniem kosztów: robienie więcej za mniej i poprawa jakości opieki da więcej głosów temu, kto to robi. Prywatna opieka zdrowotna weszła do partycypacyjnej opieki zdrowotnej poprzez marketing, oferując pokoje, które wyglądają jak hotel, ponieważ specjalizują się w obsłudze klienta. Ale to nie spełnia oczekiwań, podobnie jak badania satysfakcji: na przykład pacjent nie jest pytany, czy jest zestresowany, czy ma złe informacje, czy też czuje, że jego choroba jest piętnem. W partycypacyjnej opiece zdrowotnej pacjent może wyjść szczęśliwy o wiele więcej. Jeśli pracujesz z nimi i słuchasz ich narzędziami naukowymi, a jednocześnie gwarantujesz im mniejszy stres i poprawę jakości życia,będzie miało niewątpliwy wpływ kliniczny na nich i ich rodziny.

- Jak musi wyglądać otoczenie, aby powstał ten bardziej otwarty model opieki zdrowotnej?

-Musi to być scenariusz otwartej innowacji, w którym generowana jest bezpieczna przestrzeń, w której jest cel do spełnienia, system komputerowy, doskonalenie procedur i tworzenie zespołów roboczych; zespoły złożone z pacjentów, specjalistów, farmaceutów, opiekunów, osób związanych z tematem, aby wspólnie bez większych kosztów postawić dobrą diagnozę i opracować pomysły, testować je i testować w rzeczywistości. Ponieważ jeśli małe rozwiązanie działa, można go wypróbować na dużą skalę. Podczas gdy prawdopodobieństwo akceptacji nowości w opiece zdrowotnej wynosi 10%, w partycypacyjnej wynosi 60%. Świadczą o tym badania, które istnieją od 2005 roku.

- Jaką rolę będzie odgrywać e-zdrowie?

-Graj bardzo ważną rolę. Najpierw jest część e-pacjent, a następnie e-zdrowie (e-zdrowie). E-pacjenci to wszyscy ci, którzy są w internecie, zdobywają informacje, generują wiedzę i lobbują w najlepszym tego słowa znaczeniu.
E-zdrowie jest kluczowym instrumentem wzmacniającym, ponieważ to, co czyni cię pacjentem o wzmocnionej pozycji, to wiedza; Dlatego e-zdrowie pozwala w dużym stopniu zarządzać swoim zdrowiem i chorobą z pracy i z domu. Jednak 99% postępów w e-zdrowiu kończy się niepowodzeniem, w przeciwieństwie do sytuacji, w których dotyczą pacjentów, specjalistów i kontekstu.

- Czy upoważniony pacjent z wielokrotną wrażliwością chemiczną (MCS) może na przykład poprosić o protokół szpitalny wolny od chemikaliów?

- W tym przypadku stowarzyszenie pacjentów z MCS musiałoby pełnić rolę polityczną lub zwrócić się z taką prośbą do administracji szpitala. A jeśli ta prośba zostanie wysłuchana - ponieważ lobbują lub są wrażliwi lekarze - i ma podstawy naukowe w odniesieniu do chemikaliów, które mają na nich największy wpływ lub w określonych stężeniach, można by zaprojektować, w jaki sposób powinny być dochody dla nich i podopiecznych. .

- Jak to zrobić, żeby osiągnięcia były zbiorowe?

- Partycypacyjna opieka zdrowotna ma zawsze charakter zbiorowy, a jej produkt jest programem pilotażowym. Jeśli szpital instaluje program i działa, jest on w zasięgu każdego, kto chce go skopiować. Trudniej jest złożyć indywidualną prośbę do szpitala i zostać wysłuchanym. Z tego powodu stowarzyszenia muszą interweniować. Aby zdrowie partycypacyjne działało w sposób integracyjny, pacjent musi być partnerem.

- Jakie są najtrudniejsze rzeczy do osiągnięcia?

- Szpitale, firmy farmaceutyczne i organizacje pracują w ramach poszczególnych działów, mając własne cele i zasoby oraz z osobą odpowiedzialną, która zwykle wpada w mury, a czasem w gry o władzę. Ale przez większość czasu są odpowiedzialnymi i zestresowanymi ludźmi, którym trudno jest opuścić swoje królestwo z powodu presji. Możemy pomóc, ponieważ przy jednym stole gromadzimy osoby pełniące różne role (stowarzyszenia, firmy farmaceutyczne i szpitale), aby współpracować i negocjować. Przed rozpoczęciem projektu pracujemy z mapą interesariuszy, aby zobaczyć, kto jest zaangażowany w problem, który musimy rozwiązać, jakie mają relacje, czy mają sprzeczne lub uzupełniające się interesy, a tym samym zobaczyć, jakie strategie zastosować, aby osiągnąć sukces.

- Czy powinno być więcej przejrzystości?

- Sukces partycypacyjnej opieki zdrowotnej ma związek ze wsparciem udzielanym przez różne kierunki, takie jak obecne ministerstwa, które promują humanizację w opiece zdrowotnej. Jeśli pójdą w tym samym kierunku, będzie łatwiej. Im większy dostęp do informacji i im więcej posiadamy danych, tym lepiej. Chociaż istnieją poufne dane pacjenta, których nie należy dotykać.

- Dlaczego lekarze niechętnie uczestniczą w leczeniu pacjenta?

- Lekarz miał pozycję władzy, która jest nagle kwestionowana, a potem pojawiają się osobiste ego. Tak więc, gdy lekarz widzi, że praca z pacjentami to nie walka o władzę, ale że wszyscy wygrywamy, i że im wyższa jakość życia, tym większy wpływ kliniczny, jako profesjonalista też wygra, bo nie ma całej wiedzy. Są rzeczy, które nie są znane, dopóki nie zostaną przeżyte, na przykład to, jak się czujesz podczas tomografii komputerowej (komputerowej tomografii osiowej) lub na oddziale intensywnej terapii. A wszystko to można poprawić i nie wymagają inwestycji. Nie jest to kwestia bycia za lub przeciw, ale ze zdrowego rozsądku.

- Czy lekarze są mniej otwarci na udział pacjentów w niekonwencjonalnych metodach leczenia?

- Są tacy, którzy są bardzo otwarci, że bez żadnych badań naukowych, w praktyce klinicznej widzą, że niektóre terapie działają, a inni są tak akademiccy, że mówią, że nie zostało to udowodnione i potrzebują metaanalizy. Dlatego nie uznają ani akupunktury, która jest wysoce sprawdzona, ani uważności lub medytacji, które praktykuje również wielu lekarzy. I może to w leczeniu raka jest bardzo ważne.

- Wreszcie, czy myślisz, że Google obecnie zastępuje lekarza?

-Nigdy. Nawet jeśli lekarz ma tylko pięć minut dla pacjenta, to jest to pięć ludzkich minut i możesz go zapytać, podczas gdy w Google odpowiedzi są standardowe. Dlatego w National School of Health mamy warsztaty Infonautas, aby nauczyć się przeprowadzać wysokiej jakości wyszukiwania w Google, ponieważ wiele osób czyta nieodpowiednie rzeczy. Prowadzimy inicjatywy mające na celu wzmocnienie pozycji pacjentów, aw różnych szpitalach są takie inicjatywy, jak programy świadomości zdrowotnej.