„Dobrze przeżyte życie najlepiej pomaga umierać”
Silvia Diez
Profesor medycyny paliatywnej, pracuje nad optymalną opieką nad umierającymi. Jego słowa są przewodnikiem, jak lepiej stawić czoła śmierci i życiu.
Towarzyszenie osobie, która ma umrzeć, może być dla wielu okropnym transem, ale Gian Domenico Borasio uważa to za prezent, za który jest wdzięczny. „Moi pacjenci przypominają mi o moim celu, co sprawia, że czerpię korzyści z życia, relatywizuję swoje zmartwienia i praktykuję zdrowy dystans”.
W On the Well Dying (red. Plataforma), nagrodzie za najlepszą książkę popularnonaukową w Niemczech w 2011 roku, której egzemplarze sprzedano już w 150 000 egzemplarzy, wspomina on o tym momencie, z którym prędzej czy później wszyscy będziemy musieli się zmierzyć.
„Moim celem jest pomóc pozbyć się strachu przed śmiercią, zwłaszcza śmiercią bolesną, poprzez ujawnienie środków, które istnieją, aby tego uniknąć. Społeczeństwo jest teraz bardziej otwarte na zajęcie się tym, co było tabu” - mówi neurolog: Profesor medycyny paliatywnej na Uniwersytecie w Lozannie i profesor na Uniwersytecie Technicznym w Monachium, który zapewnia, że lekarze w Niemczech i Szwajcarii mają szkolenie w tej specjalności, aby towarzyszyć pacjentom, którzy nie mogą ratować.
-Dlaczego poświęcasz się medycynie paliatywnej?
-Jako neurolog podjąłem opiekę ponad tysiąca osób dotkniętych stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS), chorobą, która prowadzi do śmierci z powodu postępującego paraliżu. Przeprowadziłem badania kliniczne, aby poprawić jego rokowanie, ale nie powiodły się, jak wszystkie inne, ponieważ przyczyna tej choroby nie jest znana. Dlatego zadbałem o to, aby im towarzyszyć i opiekować się nimi jak najlepiej do ostatniej chwili.
Aby złagodzić problemy z oddychaniem, wprowadziłem wentylację nieinwazyjną, coś, czego nie było w latach 90. Wtedy kolega powiedział do mnie: "Czy wiesz, że to, co robisz, nazywa się medycyną paliatywną?" Moja odpowiedź nie była zbyt inteligentna: „medycyna, co?”. Ale zacząłem badać tę specjalność.
-A jak zdefiniowałbyś medycynę paliatywną?
- Medycyna paliatywna nie dąży do wyleczenia, ale do poprawy jakości życia , chociaż używa do tego tych samych środków.
Opiekowałam się kobietą, która z powodu guza mózgu cierpiała na paraliż, który tak ją przygnębił, że nie chciała nawet widzieć swoich dzieci. Użyłem zaawansowanych technik radiochirurgii, aby wyeliminować paraliż, który ją zachęcił, więc zgodziła się pożegnać z rodziną.
„Po co wydawać tyle pieniędzy, skoro osoba umrze w ten sam sposób?”, Zarzucali mi koledzy. Ale każdego dnia wydaje się miliony, zwłaszcza na chemioterapię, która czasami jest nieprzydatna i pogarsza jakość życia pacjenta .
Dla tej kobiety pożegnanie się z dziećmi oznaczało możliwość śmierci w pokoju. I to pozwoliło jej dzieciom zdrowiej stawić czoła stracie, co pozytywnie wpływa na ich stosunek do życia i śmierci przez całe życie.
W medycynie paliatywnej liczy się subiektywne doświadczenie pacjenta. Lekarz musi wiedzieć, jak rozpoznać, kiedy zmienić swój cel i zamiast oszczędzać, poświęcić się towarzyszeniu. Gdy próba wyleczenia jest bezużyteczna, dobrze jest mieć specjalistę, który wie, jak pomóc.
Medycyna paliatywna to coś więcej niż terapia bólu. Według Światowej Organizacji Zdrowia zajmuje się problemami fizycznymi, psychospołecznymi i duchowymi pacjentów i rodziny. To rewolucja, ponieważ po raz pierwszy w medycynie problemy fizyczne, psychospołeczne i duchowe są na tym samym poziomie. Koncentracja na zajętym narządzie, typowa dla specjalizacji medycznej, stanowi przeszkodę w kompleksowym monitorowaniu pacjenta.
- Czy współczesna medycyna uważa śmierć za porażkę?
-Dla medycyny śmierć jest wrogiem. Dzięki medycynie długość naszego życia dramatycznie wzrosła w ciągu ostatnich pięćdziesięciu lat. Ale ta euforia sprawiła, że zapomnieliśmy, że śmierć i tak przychodzi.
To właśnie na nowo odkrywamy dzięki cennej pracy Cicely Saunders, zmarłej już matki medycyny paliatywnej, która z mojego punktu widzenia zasłużyła na Nagrodę Nobla w dziedzinie medycyny bardziej niż wielu biologów molekularnych, którzy nigdy nie byli przy pacjencie .
- Śmierć i narodziny mają podobieństwa?
-Tak, w rzeczywistości są to jedyne wydarzenia wspólne dla wszystkich ludzi i żywych istot. W obu przypadkach natura znalazła dla nich idealną metodę, aby mogły się urzeczywistnić i mają tendencję do lepszego rozwoju bez interwencji medycznych.
W Holandii, gdzie połowa wszystkich porodów odbywa się w domu bez lekarza, śmiertelność noworodków jest niższa. To samo dzieje się w chwili śmierci: 90% procesów zgonu mogło odbywać się w domu przy asyście przeszkolonych w tej kwestii lekarzy rodzinnych i przy pomocy personelu pielęgniarskiego.
Około 10% będzie wymagało specjalistycznej opieki z zakresu medycyny paliatywnej, którą często można również zapewnić w domu. Tylko 2% będzie wymagało hospitalizacji.
-Czy oddychanie odgrywa istotną rolę w śmierci?
-Tak. Pod koniec życia ból stanowi zaledwie jedną trzecią objawów fizycznych i prawie we wszystkich przypadkach można go zmniejszyć. Najgorsze objawy są związane z dusznością.
Duszność wywołuje niepokój, a to zwiększa duszność. Z tym błędnym kołem trzeba szybko uporać się, stosując morfinę, najskuteczniejszy lek na problemy z oddychaniem.
„Przemysł farmaceutyczny ma leki przeciwnowotworowe, z którymi nie ma prawie żadnych rezultatów i których indywidualny koszt sięga 100 000 euro”.
- Wielu lekarzy twierdzi, że nadużywa się morfiny.
- Niektórzy lekarze obawiają się, że podanie morfiny jest rodzajem eutanazji, ale jeśli ta substancja jest odpowiednio dobrana, przedłuża życie. Ktoś zestresowany brakiem powietrza umiera źle i wcześniej. Spokój, jaki zapewnia morfina, ułatwia spokojną śmierć, a ciało z dobrym samopoczuciem trwa dłużej.
Bardzo poważnym błędem medycznym jest niepodanie morfiny umierającemu mężczyźnie z dusznością . Stąd moja determinacja, aby lekarze przeszli dobre szkolenie z medycyny paliatywnej, co w Hiszpanii zdarza się tylko w kilku szkołach medycznych. Zgodnie z projektem, który przedstawiłem w parlamencie niemieckim, wszystkie niemieckie uczelnie medyczne są zobowiązane do przekazywania wiedzy z medycyny paliatywnej. To samo mam w Szwajcarii.
- Czy systemy opieki zdrowotnej są niechętne do wdrażania medycyny paliatywnej?
-Tak, ze względów finansowych. Przemysł farmaceutyczny wystawił na sprzedaż leki przeciwnowotworowe, z którymi uzyskuje się niewielkie rezultaty i których indywidualny koszt sięga 100 000 euro. Wiemy, że jedna trzecia całkowitych kosztów zdrowotnych człowieka występuje w ostatnich dwóch latach życia. Mówimy o ogromnych liczbach, które medycyna paliatywna mogłaby drastycznie zmniejszyć, poprawiając jakość życia pacjentów.
„Badanie wykazało, że pacjenci z zaawansowanym rakiem, którzy zwracają się ku medycynie paliatywnej, mają lepszą jakość życia niż ci, którzy wybierają agresywne metody leczenia”.
Koszty są niższe, ale najbardziej rewolucyjne jest to, że pacjenci leczeni medycyną paliatywną żyją średnio o trzy miesiące dłużej niż pacjenci, którzy jej nie wybierają. To marzenie każdego systemu opieki zdrowotnej: wyższa jakość życia i niższe koszty. Cóż, nie jest wdrażany, aby nie zmniejszać korzyści niektórych.
-Czy ktoś może zdecydować, czego chce, a czego nie po śmierci?
-Tak, sporządzając życiową wolę, która określa, czego chcemy, a czego nie chcemy pod koniec naszego życia. A w praktyce jeszcze ważniejsze jest wyznaczenie przedstawiciela terapeutycznego, który może bronić naszego pragnienia nas.
-Czy są zasady umierania?
-Pod koniec życia obowiązują trzy zasady: mów, mów i mów. Komunikacja między profesjonalistami jest podstawowa.
Komunikacja w rodzinie często wymaga interwencji kogoś z zewnątrz, aby odblokować sytuację, w której pacjent i bliscy siebie chronią się nawzajem . To się często zdarza. Na przykład lekarz przychodzi do domu umierającego starca. Żona prosi go, aby nie mówił jej nic o powadze swojego stanu. Odwiedzając go, pacjent mówi: „Nie mów mojej żonie, ale wiem, że wkrótce umrę”. Lekarz odpowiada, że jego żona już wie, a starzec zaczyna płakać. Żona w tym momencie wchodzi i kiedy go widzi, krzyczy: „Zabraniam ci mówić mu!”. Potem starzec opowiada mu, co się stało, i przytulają się między szlochami.
Komunikacja jest również kluczowa w relacji lekarz - pacjent. Udowodniono, że satysfakcja pacjentów jest proporcjonalna do ich udziału w rozmowie, która powinna być większa niż lekarza. W sytuacjach trudnych z największą głębią zapamiętuje się tę część komunikacji, która odpowiada językowi cielesnemu i emocjonalnemu (niewerbalnemu). Imponujące jest to, jak doradcy duchowi siedzą na łóżku, stopniowo nawiązując kontakt z pacjentem poprzez dotyk.
„To życie, które przeżyło, najbardziej pomaga dobrze umrzeć. Najgorsze jest uświadomienie sobie, że ktoś umrze i nie przeżył”.
- Czy możesz nam powiedzieć więcej o roli doradców duchowych?
-Poważne choroby wpływają nie tylko na organizm, ale i na ducha, dlatego nieocenioną pomocą oferują psychologowie i psychoterapeuci . W Niemczech w jednym badaniu zapytano dorosłych, czy są religijni, czy nie. Tylko 10% odpowiedziało twierdząco. Ale kiedy pyta się pacjentów opieki paliatywnej, czy są wierzącymi w szerokim znaczeniu tego terminu, 9 na 10 przytakuje. Duchowość staje się istotna pod koniec życia. Dlatego oprócz kontrolowania objawów fizycznych, zapewniania opieki na poziomie psychologicznym i społecznym, należy zająć się aspektem duchowym.
Z naszym duchem powinniśmy dbać tak samo, jak w przypadku naszych kości, a także zapewnić niezbędną pomoc, gdy ładunek jest zbyt duży. „To niewiarygodne, ile siły dusza może udzielić ciału!” - napisał Wilhelm von Humboldt.
- Są ludzie, którzy chcą wiedzieć, że umrą i inni, którzy tego nie robią. Jak się zachowujesz?
-To sztuka lekarza. Pacjent ma takie samo prawo wiedzieć, jak nie wiedzieć . Stosowana jest technika konwersacyjna, w której pewne informacje są pokazywane pacjentowi i oczekuje się jego reakcji. Z twoich pytań dowiesz się więcej lub nie. Wszystko, co zostało powiedziane, jest prawdą, ale nie wszystkie informacje są na nim rzucane, ale czekamy, aby zobaczyć, jakie jest jego zapotrzebowanie, które może się zmieniać w czasie.
-Czy medytacja pomaga u schyłku życia?
-Niektórzy tak robią. Mój pacjent był odnoszącym sukcesy biznesmenem i miał 48 lat, kiedy zdiagnozowano u niego ALS. Był bardzo przygnębiony i za radą przyjaciela zaczął medytować.
Medytacja zmieniła jego spojrzenie na życie. Nigdy nie zapomnę jego słów: „Myślę, że jakość mojego życia jest teraz lepsza niż przed chorobą. Wcześniej nie miałem czasu i zawsze byłem zestresowany. Teraz mam dużo czasu i jestem świadomy tego, czym żyję. Dlatego bardziej intensywnie cieszę się małymi radościami ”.
„Medytacja nie ma celu poza pokazaniem nam piękna i wartości chwili obecnej”.
- Jakaś ostatnia rada?
-To życie, które przeżyło, najbardziej pomaga dobrze umrzeć. Najgorsze jest to, aby nie powiedzieć: „przeżyłem życie i teraz umrę”, ale uświadomić sobie, że się umiera i nie żyje. W obliczu śmierci ludzie zdają sobie sprawę z tego, co jest naprawdę ważne . Pytanie brzmi, co możemy zrobić, aby osiągnąć tę wiedzę, zanim się z nią zmierzymy.
